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L’autisme est un trouble neuro-développemental d’origine biologique
Des enfants pas tout à fait comme les autres
Directrice de l’association Autisme Genève, Elvira David Coppex, plaide en faveur d’une meilleure compréhension des besoins des enfants autistes
1 Apr 2022

D’un côté, on constate qu’un nombre croissant d’enfants reçoivent un diagnostic d’autisme, en particulier dans les pays industrialisés où on estime qu’au moins un enfant sur cent est touché contre 5 pour 10 000 il y a une vingtaine d’année. De l’autre, les progrès enregistrés dans l’accompagnement ne sont pas à la hauteur des enjeux faute de personnel formé et d’une vraie politique d’inclusion scolaire. Quant aux parents, ils se débrouillent comme ils peuvent pour gérer un quotidien très difficile et composer avec leur propre souffrance. « C’est un parcours du combattant qui nécessite de faire le deuil d’un parcours de vie ordinaire tout en valorisant les capacités de progresser de notre enfant », confie Elvira David Coppex.

Quelles sont les caractéristiques de l’autisme ?

C’est un trouble du développement du système nerveux. Ses manifestations varient d’une personne à l’autre. On parle du spectre de l’autisme au sein duquel on trouve des enfants avec une intelligence classique, d’autres ont des capacités cognitives hors norme ou des retards de développement. Certains sont extravertis, d’autres repliés sur eux-mêmes. La plupart ont des difficultés à se faire comprendre et à décrypter les codes de la vie sociale. Ils ont des comportements répétitifs, des centres d’intérêt restreints (des passions, dirons-nous !). Comme leur cerveau traite les informations sensorielles de manière différente, ils peuvent être hypersensibles aux stimulations internes ou externes et être perturbés par un son, une odeur, une image, une texture ou un mouvement. Quand un enfant fait une crise dans un magasin ou refuse de sortir de la voiture, ce n’est ni un manque d’éducation ni un acte de rébellion mais l’expression d’une souffrance. Autant avec un enfant « ordinaire » il importe d’imposer des limites, autant avec un enfant autiste il faut comprendre ce qui le perturbe et le rassurer.

Peut-on guérir de l’autisme ?

Ce n’est pas une maladie. On naît autiste. On a identifié plusieurs gènes qui ont une influence dans l’autisme. Ces dernières années, la compréhension et l’accompagnement de l’autisme ont progressé, mais il reste encore beaucoup à faire. Avec les thérapies comportementales, on s’efforce de mieux comprendre la relation entre l’environnement et les comportements afin de renforcer les comportements adaptés et limiter ceux qui ne le sont pas. Ce qui implique notamment de structurer l’environnement afin que l’enfant puisse se repérer dans le temps et l’espace ou/et de proposer des tâches simplifiées et répétitives qui peuvent être divisées en sous-objectifs. Correctement mises en œuvre, dans le respect des besoins de chaque individu, ces approches favorisent le développement des compétences et permettent de beaucoup progresser vers une vie autonome digne et heureuse !

D’où l’importance d’une détection et d’un accompagnement précoces

Le plus tôt sera le mieux. Les premiers signes peuvent être détectés au cours des trois premières années. C’est toujours une bonne idée de consulter si un enfant ne parle pas ou peu, ne réagit pas aux sollicitations ou à la douleur, s’isole, ne supporte pas certains bruits, a besoin de routines. On déplore toutefois que bien souvent les médecins, même les pédiatres, ne repèrent pas l’autisme d’un enfant. D’une part, ils n’ont pas toujours de formation actualisée en autisme. De l’autre, l’approche psychanalytique est encore trop répandue et perturbe la lecture de certains comportements, retardant d’autant le bon diagnostic.

Que voulez-vous dire ?

On a longtemps considéré que l’autisme était lié à un dysfonctionnement de la relation entre la mère et l’enfant, notion popularisée par le psychanalyste Bettelheim qui qualifiait ces mères de « réfrigérateur ».

Or, il est désormais admis que les causes de l’autisme sont multifactorielles : génétiques, médicamenteuses, environnementales, etc… Par exemple, imputer de sérieux troubles du langage à la naissance d’une petite sœur retarde la pose du bon diagnostic. Ce qui ne veut pas dire que la psychanalyse est inutile. Certains autistes en sont très friands, en particulier pour la recherche intellectuelle qu’elle induit.

Comment cela se passe-t-il pour les familles ?

Si l’implication des parents dans les techniques éducatives permet des progrès significatifs lorsqu’elle s’intègre dans un accompagnement méthodique, systématique, individualisé, tous ne sont pas logés à la même enseigne. Les familles aisées peuvent assumer les frais des professionnels (psychologues, ergothérapeutes, logopédistes, etc…) qui interviennent auprès de l’enfant. Certaines approches comportementales requièrent au moins 20h de thérapie par semaine, cela peut nécessiter qu’un des parents cesse son activité professionnelle pour être plus disponible. Les familles modestes ne peuvent que s’appuyer sur les services publics qui ne sont pas toujours en mesure de répondre à la complexité et la diversité des besoins. Les accompagnements scolaires et à la maison sont insuffisants. Autisme Genève accueille et accompagne les familles en difficulté. Elle propose aussi des interventions à domicile et des cycles de formations afin d’aider les parents à mieux faire face.

* Muriel Scibilia est auteure et ancienne fonctionnaire de la Conférence des Nations Unies sur le commerce et le développement (CNUCED).
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