Chaque année, le 15 février, la Journée internationale des cancers pédiatriques rappelle qu’en Europe le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les plus jeunes : plus de 35 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année. Derrière chaque diagnostic, il y a une famille qui bascule, un quotidien bouleversé et une urgence : guérir mieux et plus vite.

Cette journée est devenue un temps fort de mobilisation pour sensibiliser le public. Un nombre croissant de pays organisent des conférences scientifiques et des campagnes d’information pour soutenir la recherche et améliorer l’accès aux traitements innovants. Des associations multiplient les marches solidaires et les événements caritatifs et de sensibilisation. Des parents, des enfants, des sportifs amateurs ou confirmés courent pour financer la recherche, mais aussi pour dire aux familles qu’elles ne sont pas seules. D’autres initiatives sont organisées dans des écoles, des entreprises ou des hôpitaux, mêlant défis en tout genre, collectes et temps d’échange avec le public et les soignants.

Ces actions partagent un même message : les cancers pédiatriques restent rares – moins de 1% de l’ensemble des cancers – mais nécessitent une recherche spécifique, des traitements adaptés et un accompagnement durable des enfants devenus adultes.

En effet, les cancers de l’enfant sont différents des cancers de l’adulte aux plans biologique et médical. Chez les jeunes, ils sont surtout liés à des anomalies du développement, à des facteurs génétiques, des virus, voire des polluants, alors que chez l’adulte ils résultent souvent d’une exposition prolongée à des facteurs environnementaux comme le tabac ou l’alcool. Leurs mécanismes biologiques, génétiques et moléculaires sont donc différents. Traiter un cancer pédiatrique avec des protocoles conçus pour des adultes est souvent inefficace, voire inadapté.

Ensuite, les enfants sont en pleine croissance. Un traitement peut sauver une vie mais laisser des séquelles lourdes et durables : troubles cardiaques, hormonaux, cognitifs, infertilité, ou seconds cancers à l’âge adulte. La recherche pédiatrique vise donc un double objectif : guérir plus et guérir mieux en développant des thérapies ciblées moins toxiques et en réduisant les effets à long terme.

La rareté de ces cancers constitue un défi scientifique. Chaque type de cancer pédiatrique concerne peu de patients, ce qui rend les essais cliniques plus complexes et moins attractifs pour l’industrie pharmaceutique. D’où la nécessité d’une coopération internationale et d’un financement dédié, souvent porté par des associations. Investir dans la recherche sur ces cancers, c’est choisir de protéger des vies en devenir, aujourd’hui et pour les décennies à venir. Cette journée internationale rappelle qu’il est urgent de mieux guérir, mieux accompagner et ne laisser aucun enfant sans solution thérapeutique.

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Frères et sœurs : les grands oubliés de la maladie

Ils sont douze. Douze jeunes qui parlent après des années à taire leur désarroi de se sentir relégués à l’arrière-plan de la vie, à minimiser leur colère, leur chagrin, leur culpabilité, leur peur, leur solitude, leurs envies, leurs besoins, leurs émotions devenus indicibles, voire inaudibles, lorsque l’attention s’est concentrée pour longtemps sur une sœur ou un frère soudain frappé par une maladie grave.

En recueillant leurs témoignages, tour à tour émouvants, douloureux, troublants, tendres, drôles, poignants, toujours uniques, Muriel Scibilia fait sortir de l’ombre où ils sont confinés les milliers d’autres jeunes qui semblent « comme tout le monde », mais dont la vie a déraillé face à l’irruption d’une pathologie ou d’un handicap grave dans la fratrie.

Pour que l’on sache ce qui se joue et que faire afin que ces frères et sœurs éclipsés aient toutes leurs chances d’enfants puis d’adultes, elle interroge aussi des spécialistes, oncologue, pédopsychiatre, historien, anthropologue. Cela donne un voyage dans la lumière où l’on va de découverte en découverte.

« Je m’étais persuadée que tout allait bien alors qu’en fait, je m’étais mise en retrait. Je me suis oubliée », reconnaît Emmeline. 

« Ils se battent pour te sauver, je crois qu’ils m’abandonnent », revit Jérôme. « J’aurais tellement aimé qu’on me dise parfois » : « Et toi, comment tu vas ? » admet Florence. Pour Marie qui a perdu son petit frère de trois ans, il était vital de mettre des mots sur son histoire pour « qu’enfin quelque chose bouge ». Et si la plupart de ces récits concernent la survenue d’un cancer, toutes celles et ceux qui ont un frère ou une sœur gravement malade ou souffrant d’un lourd handicap se sentiront moins seuls en parcourant ces récits.

Quant aux parents, amis, soignants, entourages, ils trouveront quelques pistes de réponse à des questions ardues. Faut-il dire la vérité aux frères et aux sœurs ? Qui doit la dire ? Faut-il s’interroger quand la fratrie semble aller bien ? Faut-il encourager ou réprimer des émotions quand elles s’expriment sur un mode agressif ? A quel âge peut-on assister aux funérailles de sa sœur ou de son frère ? Comment garder une mémoire « juste » du disparu ?

Avec ces pages, chacun saura mieux accompagner ces jeunes en souffrance pour qu’ils se forgent un avenir plus serein.